Een pak voor Truus
Team Tundra in actie!
Mijn naam is Truus Slingerland en bijna vier ik mijn tienjarig jubileum. Normaliter valt er écht iets te vieren, maar of dit ook in mijn geval geldt? Ik ben blij met mijn leven zoals het nu is en ik heb mijn trouwe metgezel Multiple Sclerose (MS) omarmt in al die jaren. Toch is het nu tijd voor verandering…
Toen ik in 2013 op 43-jarige leeftijd Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS) kreeg kwam er tegelijkertijd ook een einde aan mijn drukke werkzame leven. In één keer veranderde mijn leven totaal en mijn wereld stond op z’n kop. Na enige tijd besloot ik vrijwilligerswerk te gaan doen en sindsdien zet ik mij nog steeds in en heb ik mij ingezet voor diverse inwoners van onze gemeente Molenlanden. Zo heb ik onder andere een mevrouw, die de wens had om te sterven bij haar familie in het land waar zij vandaan kwam, een jaar lang begeleid om de remigratie te regelen.
Ook begeleidde ik gedurende zeven jaar een familie uit een door oorlog getroffen gebied en regelde dat wat nodig was om hier volledig te integreren. Daarnaast geef ik met veel plezier gratis bijles aan kinderen in mijn omgeving die mijn ondersteuning net even nodig hebben.
In 2018 zette ik mij succesvol, samen met anderen in, om het medicijn Fampyra ter verbetering van het lopen/de kwaliteit van leven van MS patiënten vergoed te krijgen door de zorgverzekering en kwam hiertoe ook in de media. Vanaf 2021 doe ik mee aan het vijf jaar durende SPIN-P project (Studie naar Predictieve factoren voor Inflammatie en Neurodegeneratie bij Primair Progressieve Multiple Sclerose). Een wetenschappelijk onderzoek geïnitieerd door het Erasmus MC, in samenwerking met het Albert Schweitzer ziekenhuis, om het beloop en de prognose van mijn vorm MS in de toekomst te kunnen voorspellen.
Door de MS is ‘normaal’ bewegen voor mij moeilijk geworden. Vooral de rechterkant van mijn lichaam is aangetast, waardoor het lopen en het bewegen met mijn arm, hand en vingers steeds moeizamer gaat.
Dit komt omdat er iets mis is met het afweersysteem van mijn centrale zenuwstelsel, waardoor de beschermingslaag die om de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg ligt beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen minder goed of helemaal niet meer, signalen van en naar de hersenen doorgeven en ontstaan er verlammings- en uitvalsverschijnselen. Signalen vanuit mijn hersenen komen niet goed aan op de plaats waar ze naartoe moeten. Hierdoor werkt bijvoorbeeld een spier niet goed of helemaal niet. Waar ik veel last van heb zijn de spasmen die hierdoor ontstaan. Spasmen zijn verkrampingen van spieren die bij mij zorgen voor het niet goed kunnen lopen en het steeds minder kunnen gebruiken van mijn rechterarm, ook word ik er ’s nachts regelmatig wakker van en is lekker doorslapen er vaak niet bij. De medicijnen die ik hiervoor gebruik helpen niet
voldoende en de spasmen komen er gewoon doorheen.
Hoe kunt u helpen?
Wij van Team Tundra vinden dat Truus nu aan de beurt is om geholpen te worden. Er is namelijk een pak ontwikkeld wat haar functioneren enorm kan verbeteren. Wij gunnen Truus zo’n pak.
Stichting Team Tundra heeft met inzamelen in 2023 het bedrag voor het nieuwe pak voor Truus ruim gehaald. Het pak is inmiddels uitgereikt aan Truus.
In januari van dit jaar mocht ik via Ottobock/Livit de Exopulse Mollii Suit proberen en die ochtend kwam ik tot het besef dat dit pak mijn leven écht zou veranderen. De Exopulse Mollii Suit is het eerste neuromodulatie-pak ter wereld en bestaat uit een jasje en een broek dat voorzien is van elektroden die elektrische impulsen geven aan de verschillende spieren. Het dragen van het pak hoeft maar één uur in de twee dagen want het werkt achtenveertig uur na.
Toen ik het pak één uur aan had gehad kon ik direct beter lopen en bewegen en verdwenen de spasmen. In de achtenveertig uur daarna kon ik onder andere langer en stabieler lopen, mij gemakkelijker aan- en uitkleden, mijn haren met twee handen wassen en zelfs weer tweehandig pianospelen, terwijl ik dit al drie jaar niet meer kan. Alles kostte veel minder moeite en even was het of ik geen MS meer had….. Het pak betekende voor mij minder vermoeidheid en meer energie en aldus meer kwaliteit van leven.
In de onderstaande filmpjes is duidelijk het verschil te zien tussen de testen zonder dat het pak had aangestaan en nadat het pak een uur zijn werk had gedaan. Helaas wordt de Exopulse Mollii Suit tot op heden niet vergoed door de zorgverzekering omdat er nog té weinig wetenschappelijk bewijs is verzameld. Het pak is nog niet zo lang geleden ontwikkeld en er is sinds kort pas ontdekt dat het ook voor mensen met MS kan werken. Hoewel ik de strijd omtrent vergoeding richting overheid en zorgverzekering ook dit keer weer aan wil gaan, zal dit nog jaren gaan kosten. Jaren die ik niet afwachtend wil doorbrengen, maar het pak kost ongeveer 9.000 euro. Heel veel geld, zeker omdat het maar vier jaar meegaat. Willen jullie mij sponsoren zodat ik dit pak, dat voor mij ‘life changing’ zal zijn, kan aanschaffen? Kijk maar naar de filmpjes: het is een wereld van verschil.
Alvast heel erg bedankt!
Link naar Exopulse Mollii Suit:
https://www.ottobock.com/nl-be/product/28XP1000
Op het linker filmpje is het pak nog niet geactiveerd. Door de MS is mijn evenwicht ernstig verstoord en hierdoor struikel en val ik vaak, met alle gevolgen van dien. Duidelijk is het verschil te zien met het rechter filmpje waarin ik al snel veel stabieler sta.
Op het linker filmpje is het pak nog niet geactiveerd. Traplopen doe ik in het normale leven al jaren trede voor trede. Het rechter filmpje is het resultaat van het één uur aanzetten van het pak. Ik kon ineens mijn bovenbeen beter optillen en mijn knie veel gemakkelijker buigen.
In Het Kontact (Alblasserwaard) is een artikel verschenen over de actie van Team Tundra voor Truus.
Op zaterdag 18 maart heeft Truus haar verhaal vertelt bij Klokradio, luister naar haar verhaal. (Speel hieronder af vanaf +/- 06:30)
Bron: Klokradio
Actie: Een pak voor MS patiënt Truus
Wij van Team Tundra vinden dat Truus Slingerland nu aan de beurt is om geholpen te worden. Er is namelijk een pak ontwikkeld wat haar functioneren enorm kan verbeteren. Wij gunnen Truus zo’n pak!
Giften zijn van harte welkom op:
NL73RABO0317916920
t.n.v. Stichting Team Tundra
o.v.v. Een pak voor Truus
Stichting Team Tundra heeft met inzamelen in 2023 het bedrag voor het nieuwe pak voor Truus ruim gehaald. Het pak is inmiddels uitgereikt aan Truus.
Livit Ottobock Care
Zolang niets ons in de weg staat om te doen wat we willen, voelen we ons vrij. En wie zich vrij voelt, kan op zijn eigen manier genieten van het leven. Pas als onze vrijheid wordt beperkt, bijvoorbeeld door een probleem met bewegen of lichaamshouding, beseffen we hoe waardevol deze eigenlijk is. Wie zou er dan niet alles voor over hebben om die vrijheid, of tenminste een groot deel daarvan, terug te krijgen?
Bij Livit Ottobock Care vinden wij dat iedereen het verdient om vrij te kunnen bewegen. Wij willen mobiliteit mogelijk maken voor wie dit niet (meer) vanzelfsprekend is. Door te luisteren. Door mee te denken. Door te helpen. Met onze orthopedische kennis, expertise en hulpmiddelen. Net zolang tot we samen een oplossing vinden waarmee u weer vrij(er) kunt bewegen. En daar hebben we alles voor over. De Mollii Suit Exopulse is een mooi voorbeeld hoe mobiliteit weer mogelijk gemaakt kan worden.
De Exopulse Mollii Suit is het eerste neuromodulatie-pak dat helpt met elektrische stimulatie. Maar wat betekent dat eigenlijk? Neuromodulatie is een technologie die direct contact maakt met de zenuwen met als doel de natuurlijke biologische respons op te wekken. De Exopulse Mollii Suit wordt gebruikt om de antagonist (de tegenovergestelde spier) van een spastische spier te stimuleren. Als bijvoorbeeld de biceps (de buigspier) spastisch of gespannen is, dan wordt het pak gebruikt om de triceps (de strekspier) te stimuleren. Door een natuurlijk reflexmechanisme zal de biceps vervolgens ontspannen. Het ontspannen van de spier zorgt voor een geleidelijke verbetering van de functie en kan ook gerelateerde pijn verlichten.
Meer informatie: https://www.ottobock.com/nl-
